Lymphœdème : une maladie encore trop peu connue
Il y a des maladies peu connues. Le lymphœdème est de celles-là. En France, environ 200 000 personnes en sont atteintes1, en majorité des femmes. Une réalité qui devrait s'imposer dans les consultations, les cursus médicaux et les politiques de santé publique, et pourtant… Chaque 6 mars, la Journée mondiale du lymphœdème vient rappeler ce qui ne devrait pas avoir à l'être : cette pathologie existe, elle handicape des milliers de personnes et mérite d'être prise en charge. Ce rendez-vous annuel est l’occasion de soulever l’importance des défis à relever.
Le lymphœdème, c'est un dysfonctionnement du système lymphatique : la lymphe, ce liquide transparent présent dans nos vaisseaux lymphatiques au même titre que le sang dans nos veines, ne parvient plus à circuler correctement et vient s'accumuler dans les tissus. Selon la zone touchée, le bras, la jambe, ou les doigts se mettent à gonfler. La peau se tend, durcit et peut devenir douloureuse. Les mouvements s'alourdissent et la mobilité diminue. Il peut être primaire - présent dès la naissance, parfois révélé à l'adolescence - ou secondaire, conséquence fréquente et trop souvent négligée des traitements du cancer, notamment du sein pour le lymphœdème du bras. Dans ce second cas, il peut apparaître des mois, voire des années après la fin du traitement oncologique, surprenant des patients qui pensaient en avoir terminé avec la maladie.
Une maladie dans l'angle mort de la formation médicale
Le premier obstacle est là, en amont de tout : on ne reconnaît pas ce qu'on ne connaît pas. Le lymphœdème est peu, voire pas enseigné dans les études médicales. Les médecins généralistes, pourtant premiers interlocuteurs des patients, manquent d’outils pour identifier cette pathologie. Résultat : les diagnostics tardent. Les patients errent. Certains s'entendent dire que leur jambe volumineuse est « un problème de poids » ou que leur bras gonflé est une « séquelle normale » du cancer. Ces fausses explications sont un frein à la prise en charge et une blessure supplémentaire pour des personnes déjà fragilisées.
Pourtant, le lymphœdème ne fait pas partie des maladies invisibles, elle se voit. Ce qui lui manque, c'est un regard formé.
Quand les soins deviennent un parcours du combattant
Lorsque le diagnostic est finalement posé, commence alors une nouvelle bataille. La France ne compte que deux centres de référence spécialisés en lymphologie. Pour les patients éloignés des grandes métropoles, la prise en charge spécialisée peut parfois être totalement inaccessible pour des raisons de logistiques. Or, on le sait, le traitement de référence repose principalement sur la compression : des bandages, des manchons, des bas qui exercent une pression mécanique sur le membre atteint pour aider la lymphe à retrouver ses voies naturelles et à la faire circuler. Validé cliniquement, la compression est recommandée sur tous les types de lymphœdème. Il est également recommandé d’avoir une activité physique régulière et avoir une bonne hygiène.
25 % des patients ont renoncé au moins une fois à un soin, soit un sur quatre2. Soit parce que c'est trop coûteux, trop loin ou encore trop contraignant. Parfois même parce que personne ne leur a expliqué qu'il existait un traitement adapté, et que ce traitement pouvait changer leur quotidien.
Le corps comme territoire abandonné
Ce dont nous parlons le moins, c’est de ce que vivent concrètement ces patients. La gêne chronique, d'abord, suivie par des tensions cutanées, des mouvements entravés et la sensation permanente d'un membre étranger. Mais aussi l'atteinte de la peau elle-même : étirée, durcie, épaissie, fragilisée, elle perd sa souplesse et sa fonction protectrice. Et au-delà du corps, l'impact psychologique d'une silhouette transformée, d'une image de soi abîmée, d'une autonomie diminuée.
Le lymphœdème n'est pas une pathologie esthétique. C'est une maladie chronique invalidante, qui affecte la mobilité, la qualité de vie, la capacité à travailler, à s'habiller ou parfois même à voyager. Mettre les bons mots sur cette réalité, c'est déjà un acte thérapeutique. C'est dire aux personnes concernées : ce que vous vivez est réel, documenté et traitable.
Les signaux d'espoir existent, à condition de les entendre
Cependant, il faut le dire : les choses commencent à bouger. Lentement certes, mais surement. Le remboursement par l'Assurance maladie de certains dispositifs de compression dans le cadre du lymphœdème constitue une avancée concrète et récente. En 2023, l'Assemblée nationale a pris des mesures pour réduire le reste à charge des patientes atteintes de cancer du sein, dont les dispositifs de compression pour le traitement du lymphœdème.
En décembre 2025, la loi « Plan cancer » a été adoptée. Elle prévoit la mise en place d’une enveloppe pour les femmes atteintes d’un cancer du sein, afin de leur permettre de financer certains soins complémentaires non remboursés. Nous sommes actuellement dans l’attente du décret d’application, qui précisera la liste des produits éligibles à cette prise en charge, dont les dispositifs de compression pour le traitement du lymphœdème. Dans le milieu médical, cela est perçu comme un signal fort que la prise en charge globale des séquelles oncologiques entre dans les consciences politiques.
À l’inverse, chez Thuasne, cet engagement ne date pas d'hier. Depuis près de cent ans, notre histoire est celle de la compression - des bandes élastiques utilisées pour traiter les ulcères dans les tranchées jusqu'aux dispositifs médicaux d'aujourd'hui. C'est dans cet esprit que nous accompagnons les patients atteints de lymphœdème depuis plusieurs années et que nous développons actuellement un dispositif connecté et personnalisable. L'objectif : permettre à chaque patient de se traiter chez soi, à son rythme. Un dispositif suffisamment discret pour se porter sous un vêtement et suffisamment intelligent pour s'adapter aux besoins de chacun.
À l'occasion de cette journée mondiale, le message doit être clair : le lymphœdème n'est pas une fatalité. Il se diagnostique, il se traite. Plus tôt a lieu la prise en charge, mieux il est maîtrisé.
1 https://www.gazettelabo.fr/diagnostic/breves/17173Lymphoedeme-femmes.html
2 Partenariat Français du Lymphoedème (PFL). (s. d.). Etude lymphorac. https://lympho.fr/lymphorac