Lymphödem: Eine Krankheit, die immer noch zu wenig bekannt ist

Es gibt Krankheiten, die wenig bekannt sind. Lymphödem ist eine davon. Weltweit sind etwa 250 Millionen Menschen betroffen¹, die Mehrheit davon Frauen. Eine Realität, die eigentlich längst in Arztpraxen, medizinischen Lehrplänen und der Gesundheitspolitik präsent sein sollte, und doch... Jeden 6. März erinnert uns der Welt-Lymphödem-Tag daran: Diese Erkrankung existiert, sie beeinträchtigt Tausende Menschen und verdient es, ernst genommen und behandelt zu werden. Dieser jährliche Anlass ist eine Gelegenheit, auf die Bedeutung der noch zu bewältigenden Herausforderungen hinzuweisen.

Ein Lymphödem ist eine Funktionsstörung des Lymphsystems: Die Lymphe, die klare Flüssigkeit in unseren Lymphgefäßen, die vergleichbar mit dem Blut in unseren Venen ist, kann nicht mehr richtig zirkulieren und sammelt sich in den Geweben an. Je nach betroffenem Bereich beginnen Arm, Bein oder Finger anzuschwellen. Die Haut spannt, verhärtet sich und kann schmerzhaft werden. Bewegungen werden schwerfälliger, die Mobilität nimmt ab. Lymphödeme können primär sein - von Geburt an vorhanden, manchmal erst in der Jugend sichtbar - oder sekundär, eine häufige und zu oft vernachlässigte Folge von Krebsbehandlungen, insbesondere das Lymphödem des Arms nach Brustkrebs. In letzteren Fällen kann es Monate oder sogar Jahre nach Abschluss der onkologischen Behandlung auftreten und Patienten überraschen, die dachten, die Krankheit sei vorbei.

Eine Krankheit im blinden Fleck der medizinischen Ausbildung

Das erste Hindernis liegt genau hier: Wir erkennen nicht, was wir nicht kennen. Lymphödem wird in der medizinischen Ausbildung kaum, wenn überhaupt, gelehrt. Hausärztinnen und Hausärzte, die erste Ansprechpartner für Patientinnen und Patienten sind, fehlen oft die Mittel, diese Erkrankung zu erkennen¹. Infolgedessen verzögern sich die Diagnosen. Patientinnen und Patienten irren umher. Manchen wird gesagt, ihr massiges Bein sei "ein Gewichtsproblem" oder ihr angeschwollener Arm sei eine "normale Nachwirkung" der Krebserkrankung. Solche falschen Erklärungen erschweren die Behandlung und sind ein zusätzlicher Schmerz für ohnehin verletzliche Menschen.

Dabei ist Lymphödem keine unsichtbare Krankheit, man kann sie sehen. Es fehlt nur der geschulte Blick.

Wenn die Versorgung zum Hindernisparcours wird

Ist die Diagnose schließlich gestellt, beginnt ein neuer Kampf. In Frankreich gibt es zum Beispiel nur zwei Referenzzentren, die auf Lymphologie spezialisiert sind. Für Patientinnen und Patienten, die weit von größeren Städten entfernt leben, kann spezialisierte Versorgung aus logistischen Gründen völlig unzugänglich sein. Wie wir wissen, basiert die Standardbehandlung jedoch hauptsächlich auf Kompression: Verbänden, Kompressionsbandagen und -strümpfen, die mechanischen Druck auf die betroffene Gliedmaße ausüben, um der Lymphe zu helfen, ihre natürlichen Bahnen wiederzufinden und zirkulieren zu können. Klinisch validiert, wird Kompression bei allen Arten von Lymphödemen empfohlen. Zusätzlich wird regelmäßige körperliche Aktivität und gute Hygiene empfohlen.

25 % der Betroffenen haben mindestens einmal die Behandlung abgebrochen, also jede und jeder Vierte². Gründe sind oft Kosten, Entfernung oder zu starke Einschränkungen. Manchmal schlicht, weil niemand erklärt hat, dass es eine passende Behandlung gibt, die den Alltag deutlich verbessern könnte.

Der Körper als verlassenes Terrain

Worüber wir am wenigsten sprechen, ist das, was diese Patienten tatsächlich durchmachen. Zuerst chronische Beschwerden, dann Hautspannung, eingeschränkte Beweglichkeit und das ständige Gefühl einer fremden Gliedmaße. Aber auch der Schaden an der Haut selbst: gedehnt, verhärtet, verdickt, geschwächt - sie verliert ihre Geschmeidigkeit und Schutzfunktion. Und über den Körper hinaus: die psychischen Folgen einer veränderten Silhouette, eines beschädigten Selbstbildes und eingeschränkter Autonomie.

Lymphödem ist keine ästhetische Erkrankung. Es ist eine schwächende chronische Krankheit, die Mobilität, Lebensqualität, Arbeitsfähigkeit, Ankleiden oder manchmal sogar Reisen beeinträchtigt. Die richtigen Worte für diese Realität zu finden, ist schon ein therapeutischer Akt. Es sagt den Betroffenen: Was du erlebst, ist real, dokumentiert und behandelbar.

Es gibt Zeichen der Hoffnung - wenn wir ihnen zuhören

Es muss jedoch gesagt werden: Es tut sich etwas. Langsam, aber sicher. In Frankreich ist die Erstattung bestimmter Kompressionsprodukte durch die Krankenkassen im Rahmen der Behandlung von Lymphödemen ein konkreter, jüngerer Fortschritt. Im Dezember 2025 wurde dort zudem das „Krebsplan“-Gesetz verabschiedet. Es sieht ein eigenes Förderbudget für Frauen mit Brustkrebs vor, mit dem bestimmte ergänzende Leistungen, die bislang nicht erstattungsfähig sind, abgedeckt werden können. Derzeit wird die entsprechende Umsetzungsverordnung erwartet, die unter anderem festlegen soll, welche Produkte – etwa Kompressionsprodukte zur Behandlung von Lymphödemen – unter diese Regelung fallen. In der medizinischen Fachwelt wird dies als starkes Signal gewertet, dass die umfassende Versorgung onkologischer Folgeschäden zunehmend auch politisch anerkannt wird.  

Bei Thuasne ist dieses Engagement hingegen nicht neu. Seit fast hundert Jahren dreht sich unsere Geschichte um Kompression – von elastischen Bändern zur Behandlung von Geschwüren in den Schützengräben bis hin zu heutigen medizinischen Hilfsmitteln. In dieser Tradition unterstützen wir seit Jahren Menschen mit Lymphödem und entwickeln derzeit ein vernetztes, individuell anpassbares Hilfsmittel. Ziel: Jede Patientin, jeder Patient soll sich zu Hause und in eigenem Tempo behandeln können. Ein Hilfsmittel, das diskret unter der Kleidung getragen werden kann und intelligent genug ist, sich den Bedürfnissen jeder Person anzupassen.  

Am Welt-Lymphödem-Tag muss die Botschaft klar sein: Lymphödem ist nicht unvermeidlich. Es kann diagnostiziert und behandelt werden. Je früher die Behandlung beginnt, desto besser lässt sich das Lymphödem kontrollieren.

¹ Schulze H, Nacke M, Gutenbrunner C, Hadamitzky C. Weltweite Bewertung von medizinischem Personal mit Lymphödem. Gesundheitsökonom, Rev. 2018, 16. Apr; 8(1):10. DOI: 10.1186/S13561-018-0194-6. PMID: 29663122; PMCID: PMC5901432. 
² Französische Lymphödempartnerschaft (PFL). (o.J.). Lymphorak-Studie. https://lympho.fr/lymphorac